UKE-Studie: Warum Angehörige bei Patientenwillen unsicher sind

Was würde meine Mutter jetzt wollen? Diese Frage stellen sich Angehörige oft im Krankenhausflur – unter Zeitdruck, ohne klare Antwort. Eine Studie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) zeigt: Viele Menschen fühlen sich mit dieser Verantwortung überfordert. Der wichtigste Schutz dagegen ist eine klar formulierte Patientenverfügung – und ein offenes Gespräch, solange dafür Zeit ist.

Das sagt die UKE-Studie: Angehörige fühlen sich allein gelassen

Forschende am UKE haben untersucht, wie Angehörige entscheiden, wenn ein schwer kranker Mensch sich selbst nicht mehr äußern kann. Das zentrale Ergebnis: Viele Angehörige empfinden diese Rolle als große Belastung. Sie sollen im Namen eines geliebten Menschen über lebenserhaltende Maßnahmen mitentscheiden – und wissen oft nicht, was dieser wirklich gewollt hätte.

Der Grund liegt selten im Unwillen. Es fehlt schlicht an einer klaren Grundlage: Entweder gibt es keine Patientenverfügung, oder sie ist so allgemein formuliert, dass sie in der konkreten Situation keine echte Orientierung bietet. Zurück bleibt das Gefühl, eine folgenschwere Entscheidung allein und ohne Rückhalt tragen zu müssen.

Warum die Last ohne klare Vorgaben bei der Familie liegt

Kann ein Patient seinen Willen nicht mehr äußern und liegt keine Patientenverfügung vor, muss der behandelnde Arzt gemeinsam mit dem Bevollmächtigten oder Betreuer den mutmaßlichen Willen des Patienten ermitteln. Das regelt § 1827 BGB. Angehörige sollen dann rekonstruieren, was der Betroffene wohl gewollt hätte – anhand früherer Äußerungen, Wertvorstellungen und Überzeugungen.

Diese Aufgabe ist emotional wie fachlich anspruchsvoll. Ohne dokumentierten Willen wird aus einer medizinischen eine höchstpersönliche Gewissensfrage. Wer außerdem keine Vorsorgevollmacht hinterlassen hat, riskiert, dass das Betreuungsgericht einen Betreuer bestellt (§§ 1814 ff. BGB) – möglicherweise eine fremde Person, die den Patienten gar nicht kennt.

Wichtig zu wissen: Der oft angenommene automatische Entscheidungsanspruch von Ehepartnern greift nur eingeschränkt. Das seit 2023 geltende Ehegattennotvertretungsrecht (§ 1358 BGB) gilt ausschließlich in akuten Gesundheitskrisen und ist auf sechs Monate befristet. Es ersetzt keine Vorsorgevollmacht.

Diese Situationen überfordern Angehörige am häufigsten

Bestimmte Konstellationen tauchen in solchen Studien und in der klinischen Praxis immer wieder auf:

• Beatmung und künstliche Ernährung: Soll eine Magensonde gelegt werden, wenn keine Aussicht auf Besserung besteht?
• Wiederbelebung: Reanimation ja oder nein bei einem hochbetagten, mehrfach erkrankten Menschen?
• Schwere Hirnschädigung: Wie lange werden lebenserhaltende Maßnahmen fortgeführt, wenn ein Aufwachen unwahrscheinlich ist?
• Uneinigkeit in der Familie: Geschwister oder Partner sind sich uneins – ohne schriftliche Vorgabe eskaliert der Streit oft am Krankenbett.
• Fortgeschrittene Demenz: Der Patient kann sich nicht mehr äußern, frühere Wünsche sind unklar geblieben.

In all diesen Fällen entlastet ein klar dokumentierter Wille die Angehörigen spürbar – weil sie nicht mehr entscheiden, sondern einen bereits getroffenen Willen umsetzen.

So formulieren Sie Ihren Willen eindeutig – konkrete Beispiele

Die häufigste Schwäche von Patientenverfügungen ist Vagheit. Formulierungen wie „Ich möchte keine lebensverlängernden Maßnahmen“ helfen im Ernstfall kaum, weil sie zu viel Auslegungsspielraum lassen. Der Bundesgerichtshof hat mehrfach betont, dass eine Patientenverfügung hinreichend konkret sein muss, um verbindlich zu wirken.

Besser sind konkrete, situationsbezogene Aussagen:

• Statt „keine Apparatemedizin“: „Wenn ich mich aller Wahrscheinlichkeit nach im unmittelbaren Sterbeprozess befinde, wünsche ich keine künstliche Beatmung.“
• Zur künstlichen Ernährung: „Bei fortgeschrittener, unheilbarer Demenz, in der ich Nahrung nicht mehr auf natürlichem Weg aufnehmen kann, lehne ich eine Ernährung über eine Magensonde (PEG) ab.“
• Zur Schmerzlinderung: „Ich wünsche ausdrücklich eine wirksame Schmerz- und Symptomlinderung, auch wenn dadurch mein Lebensende möglicherweise beschleunigt wird.“

Benennen Sie die konkrete Situation (z. B. Sterbeprozess, dauerhafte Bewusstlosigkeit, weit fortgeschrittene Erkrankung) und die konkrete Maßnahme. Ergänzen Sie Ihre persönlichen Wertvorstellungen – sie helfen bei der Auslegung, wenn eine Situation nicht wörtlich abgedeckt ist.

Vorsorgevollmacht + Patientenverfügung: das entscheidende Duo

Beide Dokumente wirken erst im Zusammenspiel. Die Patientenverfügung legt fest, welche medizinischen Maßnahmen Sie wollen oder ablehnen. Die Vorsorgevollmacht bestimmt, wer diesen Willen für Sie durchsetzt und in Fragen entscheidet, die die Verfügung nicht abdeckt.

Ohne Vollmacht steht die Patientenverfügung im Raum, ohne dass jemand befugt ist, sie gegenüber Ärzten und Klinik zu vertreten. Ohne Verfügung wiederum müsste der Bevollmächtigte allein den mutmaßlichen Willen ermitteln – genau die Belastung, die die UKE-Studie beschreibt. Erst gemeinsam entlasten die Dokumente Ihre Angehörigen wirklich: Sie geben Orientierung und benennen einen klar berechtigten Ansprechpartner.

Mit Angehörigen sprechen: Wie Sie das Gespräch führen

Kein Dokument ersetzt das persönliche Gespräch. Wer weiß, warum Sie sich für oder gegen bestimmte Maßnahmen entschieden haben, kann Ihren Willen im Zweifel viel sicherer vertreten.

• Wählen Sie einen ruhigen Anlass: nicht in einer Krise, sondern in Gesundheit und ohne Zeitdruck.
• Benennen Sie Ihre Werte: Erklären Sie, was für Sie Lebensqualität bedeutet und wo Ihre Grenzen liegen.
• Sprechen Sie den Bevollmächtigten direkt an: Fragen Sie, ob die Person diese Rolle übernehmen möchte – und ob sie sich das zutraut.
• Wiederholen Sie das Gespräch: Wünsche können sich ändern. Ein regelmäßiger Austausch hält die Vorgaben aktuell.

Gerade unter Eheleuten wird oft angenommen, der Partner „wisse schon Bescheid“. Die UKE-Studie zeigt, wie trügerisch das sein kann. Sagen Sie es ausdrücklich – und schriftlich.

Wo Patientenverfügung und Vollmacht im Notfall schnell auffindbar sind

Ein Dokument, das im Ernstfall niemand findet, wirkt nicht. Rettungsdienst und Klinik handeln oft binnen Minuten. Sorgen Sie deshalb dafür, dass Ihre Unterlagen schnell greifbar sind:

• Bewahren Sie Original oder Kopie an einem festen, allen Vertrauten bekannten Ort auf.
• Geben Sie Ihrem Bevollmächtigten eine Kopie.
• Tragen Sie eine Hinweiskarte im Portemonnaie, die auf Existenz und Aufbewahrungsort verweist.
• Hinterlegen Sie die Dokumente zusätzlich digital, damit sie ortsunabhängig abrufbar sind.

Seit 2023 lassen sich Vorsorgevollmachten und Betreuungsverfügungen zudem im Zentralen Vorsorgeregister der Bundesnotarkammer eintragen, das Betreuungsgerichte im Bedarfsfall abfragen.

Checkliste: So entlasten Sie Ihre Familie heute

• ☐ Patientenverfügung mit konkreten Situationen und Maßnahmen erstellt
• ☐ Persönliche Wertvorstellungen darin ergänzt
• ☐ Vorsorgevollmacht für eine Vertrauensperson verfasst
• ☐ Beide Dokumente datiert und unterschrieben
• ☐ Mit dem Bevollmächtigten und der Familie gesprochen
• ☐ Kopien an die richtigen Personen verteilt
• ☐ Hinweiskarte fürs Portemonnaie erstellt
• ☐ Aufbewahrungsort festgelegt und bekannt gemacht
• ☐ Eintrag ins Zentrale Vorsorgeregister geprüft
• ☐ Überprüfungstermin (z. B. jährlich) notiert

Häufige Fragen

Ist eine Patientenverfügung für Ärzte bindend?

Ja. Wenn die Patientenverfügung auf die konkrete Situation zutrifft und hinreichend bestimmt formuliert ist, sind Ärzte und Bevollmächtigte an sie gebunden (§ 1827 BGB). Bei vagen Formulierungen dient sie nur als Anhaltspunkt für den mutmaßlichen Willen.

Reicht die Patientenverfügung ohne Vorsorgevollmacht?

Nur begrenzt. Die Verfügung sagt, was Sie wollen – die Vollmacht bestimmt, wer es für Sie durchsetzt und über offene Fragen entscheidet. Ohne Bevollmächtigten kann das Betreuungsgericht einen Betreuer bestellen.

Muss ich die Dokumente notariell beglaubigen lassen?

Für Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht ist grundsätzlich keine notarielle Beurkundung nötig. Eine notarielle Beglaubigung kann aber sinnvoll sein, etwa wenn die Vollmacht Immobiliengeschäfte umfassen soll.

Wenn Sie Ihre Familie vor genau der Unsicherheit bewahren möchten, die die UKE-Studie beschreibt, regeln Sie am besten heute die Vertretungsfrage und erstellen Ihre Vorsorgevollmacht online ohne Notar. Wer zusätzlich sicherstellen will, dass alle Dokumente im Ernstfall schnell auffindbar sind, findet im Notfalltresor eine strukturierte Ablage für Vorsorgeunterlagen.

Hinweis: Dieser Artikel ersetzt keine Rechtsberatung. Stand: August 2026.